Migraine als feministisch probleem

Migraine is een hersenziekte die vooral bij vrouwen voorkomt, drie keer zo veel als bij mannen om precies te zijn. Migraine komt meestal in episoden voor, met erge tot zeer erge hoofdpijn aan één, soms twee kanten van het hoofd. Een aanval duurt tussen de 4 en 72 uur. Bij de meeste patiënten gaat migraine gepaard met misselijkheid en braken, bij sommige ook met aura´s. Patiënten zijn tijdens een aanval overgevoelig voor licht en geluid en liggen het liefst in een donkere kamer in bed. Migraine heeft iets met hormonen te maken, maar wat precies is nog onduidelijk. Er is nog geen medicijn op de markt wat speciaal voor migrainepatiënten ontwikkeld is. Het duurt soms lang voordat patiënten worden gediagnosticeerd en ook wanneer dat wel gebeurt kan de weg naar de juiste medicatie lang en frustrerend zijn. De pijn en ellende die de patiënt ervaart wordt niet door alle huisartsen serieus genomen en zelfs wanneer zij dat wel doen is er helaas niet altijd een oplossing.

Waarom is migraine een feministisch onderwerp? Uit de geschiedenis van de geneeskunde blijkt dat vrouwelijke pijn niet altijd even serieus is genomen. Uiteenlopende symptomen, van vermoeidheid tot verlamming en zelfs beroertes, werden afgedaan als hysterie. Ook migraine is lange tijd niet serieus genomen in de medische wetenschap. Migraine werd gezien als iets voor aanstellers die aandacht wilden trekken. Uit verschillende onderzoeken blijkt dat vrouwen minder snel worden geholpen als ze op de eerste hulp verschijnen en vrouwen van kleur hebben nog een lagere kans geholpen te worden. Wat betreft migraine blijkt uit onderzoek dat veel patiënten – mannen en vrouwen – doorwerken terwijl ze een aanval hebben. Ook daardoor zijn collega’s soms geneigd te denken dat het allemaal wel meevalt, dat het maar een hoofdpijntje is. De organisatie WOMEN Inc. en het Migrainefonds stellen dat ruim 2 miljoen Nederlands migraine hebben. Migraine staat bovendien op nummer 7 van meest invaliderende aandoeningen bij de World Health Organisation (WHO). Volgens WOMEN Inc. is het zelfs de op één na meest belastende ziekte wereldwijd. Om al deze redenen begon WOMEN Inc. afgelopen jaar een campagne om het fenomeen onder de aandacht te brengen: ‘Maak van migraine een hoofdzaak’. Ook Professor Michel Ferrari, die zich aan de LUMC specialiseert in migraine, stelt dat de ziekte lange tijd niet serieus is genomen omdat het als hysterisch vrouwenkwaaltje werd afgedaan. “Je kan mij echt kwaad maken wanneer je suggereert dat vrouwen hieronder leiden vanwege stress” vertelt hij tijdens een radio-interview met BNR nieuwsradio in 2016.

Vaak wordt migrainepatiënten vertelt dat ze te veel hooi op de vork hebben genomen en daarom een aanval hebben. De suggestie wordt gewerkt dat ze ‘het’ gewoon allemaal niet aankunnen. Het stereotype van de zwakke vrouw wordt zo naadloos op de vrouwelijke migrainepatiënt overgebracht. Ook dit is een terugkerend thema in verschillende verhalen over vrouwelijke pijn. En ook daarom is het een feministisch probleem. Mensen met onzichtbare ziektes worden maar weinig serieus genomen. Wanneer niet überhaupt ontkend wordt dat er iets wezenlijks aan de hand is, worden patiënten al snel afgeschilderd als zwak. Mannelijke migrainepatiënten leiden hier overigens net zo veel onder. Maar (migraine)patiënten zijn niet zwak. Het tegendeel is waar. Juist migrainepatiënten leren noodgedwongen te leven met pijn en worstelen zich soms door helse ervaringen heen omdat afzeggen nou eenmaal niet altijd een optie is. Omdat migraine nou eenmaal niet door iedereen serieus wordt genomen.

Ook ik ben migrainepatiënt. Ik laat de precieze beschrijving van de medische aandoening liever over aan artsen, gelukkig zijn er steeds meer die mijn aandoening en die van twee miljoen andere Nederlands wel serieus nemen. In het tweede deel van dit stuk probeer ik te laten zien hoe het is om met migraine te leven. Ik wil beschrijven wat het betekent om je meerdere keren per week af te vragen of je misschien nog migraine krijgt en waar je doorheen moet wanneer die angst werkelijkheid wordt. En hoe dit alles altijd wordt vergezeld door een duiveltje dat mij vertelt dat ik me aanstel, dat het niet de moeite waard is om hier überhaupt iets over te zeggen, dat het allemaal zo erg niet is.

Leven met Migraine

Ben ik bang om afspraken te maken? De vraag dreunt door mijn hoofd en het antwoord is nee. Ik ben niet bang om afspraken te maken, ik ben wel bang om afspraken af te zeggen. Het gevolg is dat ik zo nu en dan scheel van de pijn zie. Toch doe ik alsof ik het allemaal wel best vind. Ik schiet mezelf daarmee in de voet. Mensen denken daardoor dat migraine niet zo erg is, want ik mis niet zo vaak afspraken. Ik werk vaak door de aanval heen, ga gewoon door en door, tot ik er bij neerval. Ik laat de druk om te produceren en te functioneren soms zwaarder wegen dan mijn gezondheid. Het idee dat migraine aanstellerij is laat ik maar moeilijk los. Hoewel ik bijna iedereen vertel over mijn migraine doe ik mijn uiterste best om er voor te zorgen dat bijna niemand er last van heeft. Ik word constant heen en weer geslingerd tussen de noodzaak mijzelf en mijn lichaam serieus te nemen en het idee dat ik dat eigenlijk niet verdien omdat ik me aanstel. Mensen reageren soms enorm onbeholpen op mijn status als migrainepatiënt, bijvoorbeeld door te suggereren dat mijn werk eigenlijk te zwaar is als ik echt zo veel last heb. Een studiegenoot zei jaren geleden dat ik misschien beter huisvrouw kon worden, dat zou beter zijn voor mijn gezondheid en dat was ten slotte het allerbelangrijkste. In alle opzichten een horkerige opmerking en niet alleen omdat huisvrouwen en -mannen zeker niet minder hard werken dan mensen met betaald werk. Gelukkig reageert vrijwel niemand zó uitgesproken bot.

Toch is de angst er niet minder om. Ik ben altijd bang. Bang dat er weer een dag verloren gaat. Ik ben bang voor de pijn, maar ook voor de vreselijke uitzichtloze verveling. Uren verworden tot dagen en wanneer je niet kan bewegen, niet kan eten en drinken, bijna niet meer kan denken, is dat ondragelijk. Het probleem is niet alleen de pijn in mijn hoofd of de manier waarop mijn rug nog dagen na een aanval pijnlijk is doordat het voelt alsof mijn ingewanden keer op keer op gewelddadige en geheel onvrijwillige wijze mijn lichaam hebben verlaten. Nee, het probleem zit hem ook in de manier hoe het de grilligheid van de aandoening mijn leven soms beheerst.

Boeken over migraine en de neuroloog vertellen mij: het is mijn hersenstam die opspeelt. Mijn hersenstam die de baas speelt over mijn lichaam. Mijn hersenstam is in mijn ogen daarom verworden tot een monster, voor eeuwig in gevecht met mijn bewustzijn en mijn lichaam. Het monster sluimert soms, maar slaapt nooit, en ik kan nooit vergeten dat het bestaat. Het probleem is niet alleen de pijn, maar ook dat ik er altijd over na moet denken. Wanneer ik ga slapen vraag ik me vaak af: wordt morgen een goede of een slechte dag?

De angst strekt zich ook uit richting de toekomst. Ik ben bang dat de episodes – het zure braaksel, de oneindige pijn achter mijn linkeroog – mij permanente schade zullen opleveren. Ik ben bang dat er een keer een aanval komt die zo heftig is, dat het nooit meer overgaat. Een irrationele, maar desalniettemin verlammende angst. Wanneer ik na een migraine aanval langzaam weer omhoog kruip uit de kelder van de pijn komt de realisatie dat de ziekte wéér twee of drie dagen heeft verspild en vernietigend over mij heen is gebulderd. Ik voel me leeg, letterlijk. De emoties vreten om zich heen, ze vormen een niet te omzeilen onderdeel van elke aanval en van elk herstel.

Ik ben een slechte patiënt. Ik weiger al jaren om mijn gedrag te zeer aan te passen aan de ziekte. Ik drink alcohol, ik rookte een tijd lang, slaap lang niet altijd zoveel als zou moeten en heb regelmatig lak aan een gezond dieet. Volgens de migraine goeroes op internet en in tijdschriften zou ik kaas en chocola moeten vermijden. Aan het een ben ik min of meer verslaafd en het ander drink ik vooral in grote getale in de winter. Ik rookte als student soms wiet en deed dan net alsof mijn migraine er beter van werd omdat ik wist dat mensen die ‘slechte gewoonte’ dan door de vingers zouden zien. De waarheid is dat de wiet de migraine even vaak verergerde als verzachte. Ik ben er dan ook maar weer mee gestopt. Ik voelde en voel me schuldig over al deze dingen. Schuldgevoel voegt zich bij angst en pijn en maakt mij tot een neurotisch wezen. Ik voel me schuldig als ik niet genoeg rust, als ik mijn ritme doorbreek, wanneer ik bier drink en kaas verorber. Ik voel me zelfs schuldig wanneer ik op een drukke warme zomerdag door de stad loop en de vervuilde lucht inadem. De suggestie van pijn achter mijn linkeroog doet me in paniek naar huis vluchten. Ik vraag me soms af of ik geen kluizenaar moet worden, in Zwitserland op een berg, wellicht raakt de migraine verveeld door de frisheid van de lucht en laat het me eindelijk met rust. De relatie tussen mij en mijn hoofd is ingewikkeld. Mijn hoofd is een dictator, het doet wat het wil en valt soms zonder enige provocatie aan.

Gelukkig bestaan er in mijn leven ook migraine-luwe periodes. Soms heb ik een hele maand geen aanval. Dan voel ik mij normaal. Ik ben mij er wel van bewust wat een privilege dat is. Er zijn ook patiënten die werkelijk elke week, of zelfs elke dag, een aanval krijgen te verduren. Patiënten bij wie het niet weg gaat, ook niet voor even. Ik schrijf dit voor mijzelf, maar ook voor de mensen die het nog veel erger hebben.

Door: Larissa Schulte Nordholt @Lascno